Nghiên cứu có người tham gia: những gì phải làm trước khi bắt đầu

Nếu luận văn của bạn có con người tham gia — phỏng vấn, khảo sát, thí nghiệm, thu thập dữ liệu cá nhân — thì có một nguyên tắc không có ngoại lệ:

Việc xét duyệt đạo đức phải hoàn tất trước khi bắt đầu thu thập dữ liệu.

Xin duyệt hồi tố thường không được chấp nhận, và dữ liệu đã thu có thể không dùng được cho luận văn hoặc cho công bố.

Lưu ý: quy định cụ thể khác nhau giữa các cơ sở và các ngành. Hãy hỏi bộ phận đào tạo hoặc người hướng dẫn về quy trình áp dụng cho bạn — ngay từ khi thiết kế nghiên cứu.

Khi nào cần xét duyệt

Thường cần khi nghiên cứu:

• Có phỏng vấn, khảo sát, quan sát người tham gia.
• Thu thập dữ liệu cá nhân có thể định danh.
• Có can thiệp lên người tham gia.
• Dùng mẫu sinh học.
• Có nhóm dễ bị tổn thương tham gia.
• Có rủi ro về thể chất, tâm lý, xã hội hoặc pháp lý.
• Dùng dữ liệu thứ cấp chứa thông tin cá nhân.

Nguyên tắc an toàn: hỏi trước ngay cả khi bạn nghĩ mình không cần. Việc hỏi mất một buổi; việc thu dữ liệu không dùng được mất cả đề tài.

Ba nguyên tắc cốt lõi

Tôn trọng con người. Người tham gia quyết định về việc tham gia, dựa trên thông tin đầy đủ, và không bị ép buộc.

Cân bằng lợi ích và rủi ro. Nghiên cứu phải có giá trị đủ để biện minh cho rủi ro, và rủi ro phải được giảm thiểu tối đa.

Công bằng. Không chọn một nhóm chỉ vì họ dễ tiếp cận.

Bản đồng ý tham gia

Phần quan trọng nhất và hay bị làm hình thức.

Nội dung cần có:

• Mục đích nghiên cứu, bằng ngôn ngữ người thường hiểu được.
• Người tham gia sẽ làm gì, mất bao lâu.
• Rủi ro và bất tiện, nêu rõ không giảm nhẹ.
• Lợi ích nếu có — và trung thực nếu không có lợi ích trực tiếp cho họ.
• Dữ liệu dùng làm gì, lưu bao lâu, ai tiếp cận được.
• Quyền rút lui bất cứ lúc nào, không phải giải thích, không bị bất lợi.
• Thông tin liên hệ để hỏi hoặc khiếu nại.

Nguyên tắc: đồng ý là một quá trình, không phải một chữ ký. Người tham gia cần cơ hội hỏi và thời gian cân nhắc.

Lỗi phổ biến nhất: viết bằng ngôn ngữ chuyên môn mà người tham gia không hiểu. Nếu họ ký mà không hiểu, đó không phải sự đồng ý thật.

Nhóm dễ bị tổn thương

Trẻ em: cần đồng ý của người giám hộ, và với trẻ đủ lớn thì cần cả sự đồng thuận của chính trẻ. Trẻ có quyền từ chối kể cả khi cha mẹ đã đồng ý.

Người không đủ năng lực đồng ý: có quy định riêng và cơ chế chặt hơn.

Người ở vị thế phụ thuộc — học sinh của bạn, bệnh nhân của bạn, nhân viên dưới quyền bạn. Đây là tình huống rất phổ biến với người vừa làm vừa học, và là chỗ dễ có ép buộc ngầm.

• Để người khác mời tham gia.
• Nêu rõ việc từ chối không ảnh hưởng gì.
• Cân nhắc không tuyển nhóm này nếu có lựa chọn khác.

Người trong hoàn cảnh khó khăn: cẩn trọng với khoản bồi dưỡng lớn — nó có thể trở thành sự ép buộc về kinh tế.

Bảo mật dữ liệu

• Tách thông tin định danh khỏi dữ liệu nghiên cứu ngay từ khi thu thập.
• Chỉ thu thập những gì cần — mỗi thông tin bạn hỏi phải có lý do.
• Lưu trữ an toàn và giới hạn người tiếp cận.
• Có kế hoạch về thời hạn lưu và cách huỷ.
• Cẩn thận với khả năng nhận diện — bỏ tên không đủ, vì tổ hợp thuộc tính có thể nhận ra một người trong nhóm nhỏ.

Khi trích lời người tham gia trong luận văn: bảo đảm không nhận ra được họ, kể cả với người trong cùng tổ chức hoặc cộng đồng của họ. Đây là điểm hay bị bỏ sót với nghiên cứu ở quy mô nhỏ.

Nếu định chia sẻ dữ liệu sau này

• Phải nêu trong bản đồng ý ban đầu. Không thể xin phép hồi tố sau khi người tham gia đã rời đi.
• Nêu rõ các mức chia sẻ và cho người tham gia chọn nếu có thể.
• Điều này ngày càng quan trọng vì nhiều tạp chí yêu cầu công khai dữ liệu.

Các lỗi thường gặp

• Nộp hồ sơ muộn — bắt đầu thu dữ liệu rồi mới xin duyệt.
• Bản đồng ý viết bằng ngôn ngữ chuyên môn.
• Giảm nhẹ rủi ro trong hồ sơ.
• Kế hoạch bảo mật sơ sài — chỉ ghi sẽ bảo mật mà không nói cụ thể thế nào.
• Cỡ mẫu không có căn cứ — thu thập nhiều hơn cần thiết cũng là vấn đề đạo đức vì nó lấy thời gian của nhiều người hơn mức cần.
• Không xin duyệt lại khi thay đổi thiết kế đáng kể.
• Không tính tới bối cảnh văn hoá — cách hỏi phù hợp ở nơi này có thể không phù hợp ở nơi khác.

Khi có sự cố trong quá trình

• Người tham gia khó chịu về tâm lý — dừng lại, hỏi họ có muốn tiếp tục không, và có sẵn thông tin về nơi hỗ trợ.
• Phát hiện thông tin đáng lo — chẳng hạn liên quan tới an toàn của họ hoặc người khác. Cần có kế hoạch từ trước và nêu giới hạn của việc bảo mật trong bản đồng ý.
• Rò rỉ dữ liệu — báo ngay theo quy trình.
• Người tham gia rút lui — tôn trọng ngay, và làm rõ dữ liệu đã thu được xử lý thế nào.

Ngoài việc xin duyệt

• Tôn trọng thời gian của người tham gia — đúng hẹn, không kéo dài quá thoả thuận.
• Trả lại kết quả cho cộng đồng tham gia nếu phù hợp — điều nhiều nghiên cứu bỏ qua.
• Không hứa những gì bạn không làm được.
• Ghi nhận sự giúp đỡ của những người hỗ trợ bạn tiếp cận.

Về mặt thực tế

• Tính thời gian xét duyệt vào kế hoạch — có thể mất vài tuần tới vài tháng.
• Nhờ người có kinh nghiệm xem hồ sơ trước khi nộp.
• Lưu giữ toàn bộ hồ sơ — bạn cần khi viết luận văn và khi công bố.
• Đừng coi đây là rào cản — quá trình chuẩn bị hồ sơ thường giúp bạn nhận ra vấn đề trong thiết kế nghiên cứu, khi còn sửa được.

Một điều đáng nhớ

Người tham gia nghiên cứu của bạn không có nghĩa vụ giúp bạn. Họ bỏ thời gian, đôi khi chia sẻ điều riêng tư — để bạn hoàn thành luận văn của mình.

Nhìn theo cách đó, việc bảo vệ họ không phải thủ tục cản trở mà là điều kiện tối thiểu để nghiên cứu đó xứng đáng được thực hiện.

Câu hỏi thường gặp